金子稚子の「とんぼとかめ」日記

『ACP(アドバンス・ケア・プランニング)』『人生会議』を中心に、死や死別について考えることを記しています。

言論封殺も、患者支持も、結局は「区別」かも?

人生会議ポスターの一件は、世の中的には落ち着いてきたのでしょうか。しかし、この分野にどっぷり浸かっている身としては、なるほどなるほどと、またさまざまなことが見えてきて、大変勉強になっています。

 

金曜日から土曜日と、患者団体や遺族からの声がさらに出されました。

ransougan.e-ryouiku.net

news.biglobe.ne.jp

一報を目にした時、ポスターの発送中止報道の時と同様に「なぜ……」と思いました。どうしてこんなことになってしまったのだろうと、正直、かなり残念な、悲しい気持ちになりました。

さらにTwitterを見ていくと、患者団体からの意見や要望について言論封殺だという声もありました。公表された人生会議ポスターに、「いいんじゃない?」「患者団体からの意見の意味がわからない」という発言さえ許されない空気が生まれている、という指摘です。

このことに関連しては、私もずっと意識していることがあります。今日は、このことについて記してみたいと思います。

 

◆◆◆

私自身も夫を亡くした遺族です。そして他界した夫が多少名前と顔を知られていたため、死の直後は特に、その後も取材のオファーを頂戴することになりました。

しかし私自身は、死別して1年近く経つまで、そうした取材をお受けしませんでした。また、夫からの引き継ぎで、やはり1年が過ぎた頃から講演も始めることになりましたが、そこでも感情的な話は避けていました。

なぜなら、「遺族の声」はとても強いと思っていたからです。

 

大切な人を亡くした強い悲しみ、怒りを正面から否定できる人が果たしてどれだけいるでしょうか。こうすればよかったという後悔に、それもそうねと面と向かって賛同できる人がどれだけいるでしょう。

「遺族の声」は、批判や異論を(時には共感さえも)挟めないほどに、非常に強いものだと私は思っています。

多くの遺族は言います。「聞いてもらえるだけでいい」「気持ちをわかってもらいたい」。でも、私には個人的な感情は別にして「実現したいこと」がありました。

 

私は、自分に「遺族」というレッテルが貼られていることがよくわかっていました。

だから、自分の考え、伝えたいことが、「遺族」というフィルターに遮られて、正確に伝わらないことがとても嫌だったのです。

ちなみに、私が実現したいことというのは、夫とともに『僕の死に方』という本を制作しながら、死んでいく夫と対話を重ね、彼から引き継ぎされたことです。あまりに大きなことで、実現には至っていませんが、死別後に重ねてきた活動もその一環です。

 

あえて言葉にするならば、遺族、患者は「苦しみや辛さを抱えている人」で、「守られなければならない人」であり「ケアされるべき人」と普通の人は思っていることでしょう。死別や病気で苦しむ人を殊更に傷つけようという人は、本人自身に問題がない限りは存在しないと言ってもいいかもしれません。それは、気遣いや同情などの温かい気持ちからのものがほとんどのはずです。当人にとっては、ありがたく受け止めることも多い。

でも、「守られなければならない」「ケアされるべき」という、はっきり言ってしまいましょう“決めつけ”が、当人には非常に厳しい時があります。

なぜならそれは、差別まではいかなくても、私たちとは違う人、という区別が前提となっているからです。加えて言うなら、当事者からすれば、かわいそうな人、と相手から思われているなと感じることも少なくない。

 

夫は、次の瞬間窒息死してもおかしくないという末期の状態で病気が発覚しました。しかし、病気の公表はしないと、最初の段階で本人が決めました。「患者」というレッテルが貼られ、自分が望まないくらいまで気遣われる&ケアされる&励まされるのが耐えられなかったからです。

病気がわかった途端、社会は健康な人のために成り立っており、自分はもうそこに戻れないかもしれない、と思ったそうです。だから、親しい友人や知人に嘘をついても病気を隠し、社会の中に「健康な自分」という、いわば虚像を作ることにしたのです。

死がかなり近くなった頃に言いました。あそこ(社会の中に作った「健康な自分」という虚像)に戻れるように頑張ることが治療だと思っていた、と。

 

◆◆◆

誤解がないように書きますが、病気を公表する・しないについては、私は何も意見を持っていません。本人が決めることで、その意思を何よりも尊重したいと思うだけです。

でも、病気公表の背景には患者本人の相応の覚悟があるのだということを、もっと多くの人が理解しているべきだと思います。

多くの患者や遺族に話を聞いていて思うのは、たとえ身近な人に対してであっても、病気のことを話すのにかなりの覚悟が必要な患者もいる、ということです。現に、すでに故人ですが私の友人も、配偶者にがんであることを話すのに数週間が必要だったと話していました。

だから、患者(や遺族)の発言には、たしかに敬意や感謝の気持ちをもって耳を傾けてほしいとも思います。

 

でも、それでも患者や遺族には、「守られなければならない人」「ケアされるべき人」であるからこそ、区別の対象になってしまうという一面もあります。

そしてその区別の根底には、意識している・していないに関わらず、(健康な)私たちとは違う人という認識が存在します。だから、彼らの主張は100%“聞き入れなければならない”という反応になってしまう。

患者団体の意見・要望に対して、言論封殺だという主張こそ、ひょっとしたら発送中止は当然の処置だという意見さえ、患者や遺族だから…という理由をつけての区別なのかもしれないということを指摘したいと思います。

 

◆◆◆

患者や遺族は、何を望んでいるのでしょうか?

それが何かはわかりません。実感として思うのは、本当に「人それぞれ」であるということです。

亡夫や私のように、そういうレッテル貼りや区別の方が耐えられないという人も少なくありませんが、一方で、気遣ってほしい、わかってほしいと思う人も大勢います。

 

今回の人生会議ポスターの騒動でわかったことは、やはり「対話」が必要だということです。相手の主張や気持ちは、聞いてみなければわかりません。こと、死に関することについては、あまりにも個人的なものであり、人それぞれで、そして主張や気持ちの強度も非常にさまざまだからです。

必要なのは、「なぜ?」という問いかけです。あなたはどうしてこうした(い)のか?と、背景にあることをまず聞くことから始めていただきたいのです。相手の話をよく聞くことから、対話はスタートしてほしい。

 

患者団体には、だから意見書や要望書ではなく、ポスター制作の背景を尋ねる質問状を送ってほしかった。そして何より厚労省は、すぐに発送の「中止」を発表するのではなく、経緯の説明をしながらとりあえず「延期」(結果的に中止にしたとしても)の措置をしてほしかった。

それが人生会議のポスターであるがゆえに、対話を始めてほしかった。正直、私はこのように思いました。

 

人生会議がめざすことは「話し合うこと」です。患者団体からのご意見やご要望を承り、こうしたポスターにいたしました、というのではなく、制作サイドの思いや「なぜそうしたのか」まで伝えていただけたらと思います。

その話し合いの経過の発信さえも、人生会議の啓発だと思うから。

実際の人生会議の場も、答えがない話し合いです。というか、答えを求めることが目的の話し合いではありません。意見や思いのぶつかり合いは当然。その先をどうしていくのか、話し合うこととはどういうことなのか、人生会議ポスターを通しても、1つの例を提示していっていただけたらと思います。

今日11月30日は「人生会議の日」です!

奇しくも今日は、富山県の某市に出かけていました。「人生会議」=ACP(アドバンス・ケア・プランニング)が盛り込まれた【人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン】がそもそも作られる契機になった、富山県射水市の近くです。

約13年前のこの出来事は、射水市民病院人工呼吸器取り外し事件(事件か?)などと言われ、この一件が契機となって、人生の最終段階(当時は「終末期」と言われていた)の医療をどうするのか、どうやって決めていくのかというガイドラインが作られました。

このガイドラインが、2018年3月、約11年ぶりに改定となった【人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン】なのです。

当時、このできごとを追ったドキュメンタリーが作られていたんですね。今、この記事を読んでみると、この10年強で社会の空気も変わってきたんだなあとしみじみ思います。厚労省はじめ、医療現場の先生や看護師さん、亡くなっていった患者さんやご家族お一人おひとりが積み重ねてこられてきたことを感じます。

今現在もなお、この記事にあるような現実は、日本中で起こっており、家族が判断に苦しみ、遺族が消えない後悔を抱えています。

それでも、現場は少しずつ動いてきました。「本人の意思」を尊重したい。だから家族で事前に話し合ってほしい、と。

人生会議のポスターは、その流れの上にあるものだと改めて思います。

 

◆◆

さて、ついついポスターに気を取られてしまいますが、今日11月30日は「人生会議の日」です。

もしも自分が患者だったら?
もしも自分がその家族だったら?

今日の終わりに、たとえば以下の記事をきっかけに、そんな風に一度周囲の方と語り合ってみていただけたら幸いです。

この記事は、亡夫が最後に頼った編集者によるものです。

kaigo.news-postseven.com

死に近い夫の「生きる」を支えてくれた方々のお一人。『僕の死に方』の編集者であり、執筆中は我が家にも日参して下さいました(訪問看護師さんより多かったかも)。

本人を支えるのは、医療や介護の専門家だけではありません。
また、家族だけでもない。

夫は「人生会議」を実践した人でしたが、周囲の方々の関わりで、夫との死をめぐる対話がより深くなったことも書き添えておきたいと思います。

「人生」は、他人や自分が思うよりもっと広く、そして深いということも、この過程で知ることができました。

 

お辛い話を、他の人の役に立てばとお話くださっているご遺族に深く感謝します。ご遺族にも多くの思いがあります。
亡夫もまた、自分の経験が少しでも役に立てばと、本人曰く「おまけの時間」を『僕の死に方』の執筆に充てました。

私はいつも、その気持ちに大きく心を揺さぶられます。

 

「人生会議」は、死に方の話し合いではない

なかなかACPについて書き進められない日々を送っていますが、また、この分野が注目されることはなかなか難しいな、などとも思っていたのですが、こんなことがありました。

 

11月30日の「人生会議の日」に合わせたのでしょう。厚生労働省が今月25日に「人生会議」を啓発するポスターを公表したところ、患者団体などから抗議が相次ぎ、予定していた全国の自治体へのポスター発送、ならびにPR動画の公開を見合わせました。

この結果、ネット上も含め、多くのメディアで、「人生会議(のポスター)」が取り沙汰されることになりました。

 

digital.asahi.com

www3.nhk.or.jp

 

 

ポスターを公表した直後に、発送中止を決定……。

 

この一報を見て、まず「あら、なぜ?」と思いました。

今、この瞬間も自分や家族の命と向き合う人たちが存在することは紛れもない事実で、また、遺族であっても死別の受け止め方はさまざまです。

 

こうした抗議や意見は、当たり前に想定されることであり、あえてこの表現のポスターを作成したのですね?と思っていたからです。

正直、ちょっと刺激が強すぎるかなとは思いましたが、見る人の心を良きにつけ悪しきにつけ“揺さぶる”ことが目的なのですね?とも受け取れたので。

 

その証拠に、ネット上でも、患者団体や医療関係者からの批判の声がたくさん目に入りました。

 

だから最初は、それさえもひょっとしたら織り込み済みの企画なの?炎上狙いとか?などと思いました。

中身はともあれ、「人生会議」という言葉をまずは広く知らしめることが、今年度の普及啓発事業の目標なのだと、そう理解していたのです。

 

……が、結果は、ポスター発送の中止とPR動画の公開見合わせ。

 

なぜなんでしょう……?

本当は、私が思っているような企画ではなかったのでしょうか。

 

◆◆◆

 

死の前後に関わること、それは「人生会議」で話し合われるような、もしもの時にどうしたいかという意向だったり、命に関わる医療の選択だったり。

あるいは大切な人と死別した悲しみだったり苦しみだったり、その人が大切にしてきた物やお金のことだったり、お墓をどうするかだったり。

 

こういうことって、思う以上に、人の考え方、とらえ方はさまざまです。

 

そして、忘れてはならないのは、想定以上に、激しい反応が返ってくることもしばしばです。

 

患者団体やご遺族からの声を読んでみても、それが伝わってきます。

中には、芸人さんをポスターに採用したことや、関西弁のコピーにすら批判的な意見がありました。

 

ちなみに、ポスターでモデルとなっている小籔千豊さんもご遺族です。

お母様と死別した際の経験から、人生会議の大切さを認識していることも公表なさっています。

つまり、このポスターをあまりに批判し続けてしまうと、それはそのまま別の考えを持つご遺族(&小籔さんと同じように死別を受け止めている他のご遺族)を批判することにもつながってしまう点も指摘したいと思います。

 

このポスターで問題だったのは、「誰に向けての啓発なのか」が、今ひとつわかりにくかった点ではないでしょうか。

 

ポスターを見た時、コピー、ビジュアルの表現からして、これは「人生会議」という言葉を知らず、もしもの時を考えたこともないような、そんな人に向けてのものだということが伝わってきました。

その手法として、少し笑いを加味した表現で、“敷居を下げて”考えてもらおうとしたのではないかな、と。

 

しかしそれは、今現在、闘病中の方やそのご家族、大切な人と死別し苦しみを抱える人の心まで、激しく揺さぶることになってしまいました。

 

私が想像するに、心電図の波形や患者衣、酸素吸入器といった、当事者にとっては苦しさや辛さと直結するあまりにもリアルなものが、まず目に飛び込んできたからなのではないかな、と。

ビジュアルの力が、知らない人にはわかりやすいものであっても、苦しさを抱える人にとっては強すぎたのかもしれません。

 

もしも、何も知らない人に向けての啓発ポスターならば、もっとその人たち向けに“振り切った”表現でもよかったかもしれません。

 

でも、個人的には、死に関することについては、人は本当にさまざまな考えやとらえ方をするので、それを前提としたポスターであってほしいと思います。

連作にするとか、さまざまな考えが表れているものであるとか。

 

いずれにしても、人生会議の中身はともあれ、「人生会議」という言葉自体は、この騒動のお陰で、多くの人に知られることになった……と思いたいと思います。

 

1枚のポスターから、本当にさまざまな意見、賛否両論が飛び交いました。

死についても、この「さまざまな考えや思いがある」ということが、もっと知られてほしい。

だから、話し合い続ける(=人生会議を行う)のですから。

 

 

◆◆追記◆◆

 

今回の騒動で、現場のお医者さんや看護師さんから聞いていたこと、患者さんや遺族の話からも感じていたことが、はっきりしました。

 

人生会議(専門用語では、ACP=アドバンス・ケア・プランニングと言います)を、やっぱりAD(専門用語で、アドバンス・ディレクティブと言います。「事前指示」と言われ、命の限りが見えてきた時にどういう医療を選択したいのか、事前に患者が意思表示することです)の延長線上にとらえている医療職の方が多いのかな、ということです。

 

Twitterにも「そもそもACPを国民に広める必要があるのか」「医療者がちゃんと運用できればいいのではないか」という医師の方々からのツイートがありました。

 

学術的には、終末期の患者にADがうまく運用できず、その結果、ACPという概念が登場してきた、ということになり、そうお感じになるのも当然のことだと思います。

でも、このACPが加わることになった、2018年3月改定の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」を検討したメンバーの一人として指摘させていただきたいと思います。

 

ACPは、最期の医療を選択する(させる)、ということではありません。

 

このことへのこだわりもあり、検討会でも医師である委員から、ガイドラインの名称に「ケア」を入れるべきだ、という意見が出たほどです。

 

結果、「〜医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」という名称になりました。

介護や相談支援の専門家も、ACPには深く関わることになるわけです。

もっと言えば、介護の専門家も人によっては「ACP?以前からやっていることだよね?」という反応を示す人もいるほどです。

 

つまりそれは、「死ぬための準備」「死ぬまでの医療の選択」ではなく、「生きること」「生きる質」を支えるものである、という理解であってほしいのです。

 

医療の選択は、結果的にそうなった……というくらいのものであってほしい。

「死ぬ寸前まで仕事をしたい」という意思を受け、その時々にさまざまな医療が提案され、それを選択していった亡夫のように。

もちろんその意思を支えたのは、医療に関わる人だけではありません。

 

ACP(人生会議)とは、「死に方」の話し合いではない。

 

このことは、声を大にして言いたいと思います。

「自分で決めろ」の冷たさと苦しさ

本来なら「自ら命を断つことの意味について1」の続きを書くところですが、このたびの台風報道で、ACPに関連してちょっと思うことがあったので、先にこちらを書くことにします。

 

はじめに……。

台風19号で被害に遭われた方、そのご関係者のみなさまに、心よりお見舞い申し上げます。

一刻も早い復旧を祈るばかりですが、どうか心身の健康のために、休息も十分にとっていただけたらと思います。

また、亡くなられた方のご遺族さま、心中をお察しいたします。今も、大変酷いニュースが入ってきて言葉を失っています。こんなことしかできませんが、故人さまのご冥福を心よりお祈りしております…。

 

 

さて、大きな被害を残し、さらに警戒の続く台風19号のことです。

上陸の数日前から注意喚起がさまざまなメディアで大量に行われ、またその日においても、刻々と情報が伝えられ、現場からネットなどでも多くの情報提供&共有がありました。

それはそれで大変素晴らしく、また私自身も、育った環境で子ども時分から地震対策については体に染みついたものがあり、それなりに対策もしているつもりだったのですが、「台風」「洪水」については全然わかっていなかった!と、改めて知ることができました。

 

しかしながら……。

情報発信をして下さる方に感謝しつつも、そしてこれまでにない危機が迫っていることも理解しているのだけれど、そのうちに、これは……と思わざるを得ない言葉が気になっていきました。

 

「命を守る行動をとってください」

 

今回は、気象庁が2013年より運用を開始した「特別警報」が広範囲に発令されました。

そしてそれは、私たちがそう何度も経験することのないほどの「重大な災害が起こる可能性が非常に高まっている」ので、「ただちに身を守るために最善を尽くす」ようにと促すものなのですが……。

 

その言葉があまりに大量に流されすぎた、その言葉に触れすぎてしまった……のかもしれません。

あるいは、いわゆる正常性バイアスがかかっていたのかもしれません。

 

「怖くて怖くて……」

「気が滅入ってしまって、ネットで映画を観て気分転換が必要だった」

「この非常時に眠くて眠くて仕方がない」

 

私の周囲には、そんな人も少なくありませんでした。

 

★★

 

正常性バイアスがどういうものなのかは、専門家の情報にアクセスしてください。ウィキペディアにもこんな風に書かれています。

 

私がここで注目したのは、ツイッター上のこんな言葉でした。

 

 

 

はい、これって、まさに医療現場でありがちなACP(アドバンス・ケア・プランニング)の空気感です。

 

特別警報がそうであるように、誰もその人がつらい目に遭えばいい、苦しんでしまえなどとは思っていません。

その人のために、よかれと思って、「人生の最終段階における医療・ケアをどうしたらいいか、話し合いましょう。あなたの話を聞かせてください。あなたはどうしたいですか?」と、促します。

 

しかし、こちらは自分の命がかかっています。

どうしたいかなんて、そんなに簡単には決められないし、第一、そんな時に何をどうしたいのかなんて、考えたこともない。

 

もちろん、私のような人間でも、その大変さを体験的によく知っていますから、「健康な時に一度は考えてみてください」「今だからできることですよ」などと主張しています。

たぶん、このブログでも何回も書くことになるでしょう。

 

でも、問題はそこではありません。

 

医療職などの専門家が入って行われるACPでは、記録が取られます。

それが「あなたはこのとき、こう言ったよね」という自己責任を負わされるかのようなプレッシャーにつながってしまうのです。

 

念のため、誤解がないように書きますが、記録は必要です。

自分自身の振り返りとしても、「ああ、あのときはこう言ったんだった」と知ることは悪いことではない。むしろ、そうした気持ちの変化の記録が、自分の“今”の気持ちをさらに深くキャッチする手助けをしてくれるでしょう。私は日記のようなブログのような使い方ならとても大事だと思います。

 

でも、「第三者による」「公的な空気感いっぱいの」記録は…………。

 

まして、現場ではその人のためによかれと思って一生懸命にACPに取り組んでいますので、その緊張感、集中力が、本人や家族にも伝わる……。

意見は変わっていいし変えていい。変わるのが当然と言われても、「うん、この前はこう言ってましたね」などと確認されてしまえば、「え、よかったのかな」とか「意見が変わっちゃ悪いのかよ」などという気持ちも沸いてしまうでしょう……。

 

★★

 

私自身は、結構ガリガリな本人意思尊重派で、しかも「自分で決める」と、その大切さを強く訴えている人間です。

それでも、周囲から「さあ、決めてくれ」「何をどうしたい?」と、あまりにも促されるのは、ちょっと違うなあと思います。

 

「命を守る行動をとってください」と、強く、何度も、繰り返し、言われ続けることと、それは同じだからです。

特別警報は仕方ありませんが、ACPではそれを決めるタイミングまで、相手に支配されているのです。

 

自分で決め、のではなく、自分で決め、というニュアンスが強い。

 

ACPは、自分の死を前にした時の医療やケアをどうするか決める時に行われる、繰り返しの話し合いです。

 

命に関わることの意思の決定は、周囲の「その人のために」「よかれと思って」の熱意が強すぎても、はっきり言ってそれはありがた迷惑にしかなりません。

熱意は、

「あのとき、私はあれほど決めてくれとお願いしたよね」

「あのとき、あなたはこう言ったよね」

という、他人事の冷たさに簡単に転じてしまうからです。

もっと言えば、私はここまでやったんだ、という証拠固めにさえ使われてしまうこともあるでしょう。

 

だから私は主張します。

(しつこく促される前に)「いきかたは、自分で決め」のが本当に大事と。

それがどれほど苦しいことかも、知っていますが、それでも……。

 

命のことを、決めろと促され続けるのは……。つらくありませんか?

 

自ら命を断つことの意味について 1

亡夫の7回目の命日が過ぎました。

夫が亡くなってから1年は、廃人のような状態でとても人前に出られませんでしたが、1年と少し経った後、ちょっとずつ人前でお話させていただくようになりました。

 

その頃から変わっていないスタンスは、死について、飾らず、直球で、伝えようということです。

私に対する「遺族への気遣い」は不要。私自身も「遺族への気遣い」や「今、闘病中の人やその家族への気遣い」も可能な限り排除し、ストレートな言葉を探してきました。

 

「どんな人にも必ず訪れる、100%決まっている未来」が死だからです。

どのような年齢、どのような社会的地位、どのような背景や物語を持つ人にも、あるいは、どれほど死に関する情報を持つ人にさえ、非情なほどに公平であるのが、死だと思っています。

 

★★

 

そのせいか、ここ数年、意外なところで意外な反応を戴くことが増えてきました。

 

先日は、消費者向けに金融関係の情報提供や教育を行う団体が主催する会で、終活をテーマにお話しさせていただきましたが、ここで出てきた質問が「安楽死についてどう思うか?」でした。

終活がテーマの場に、安楽死という言葉が登場してきているのです。

 

安楽死については、それを議論する前にさまざまな緩和医療が存在することや、また尊厳死とか平穏死とか自然死などと言われるものの実際(注:“定義”ではなく)についてもよく理解していないと、とても話し合いにならない……。

現在、社会に広まっている認識だけで、よい・悪いだけを断定的に下したところで、安楽死を検討せざるを得ないほどの苦しみを抱える人の問題には、到底近づけないからです。

さらに、その断定的な態度は、当事者の意識と大きくずれてしまうでしょう。本人の意思を最重要視すべきだという考えの私ですら、安楽死については「本人が自由に選択できればいいじゃないか」とはなかなか思えません。

*「安楽死」と、特に「尊厳死」の言葉の使い方が、メディアにおいて混在しています(尊厳死のことを「安楽死」と表記してしまっているメディアがそれなりに存在します)。ここで言う「安楽死」は、薬物投与などを行って積極的にその人の命を断つ行為を指します。つまり、自殺幇助と言い換えられる行為であり、当事者からすれば、そして言葉を選ばずに書けば…人の手を借りて自らの命を断つことになります。日本においては、安楽死は法律的に認められていません。

 

また、私の考えを伝えるのにも、おかしな伝わり方になる可能性が高く、というか、前提となる情報量が多すぎてとても端的には伝えることができず、今回のようなリアルな講演であっても、一般の方々にはおいそれとは話せないというのが現状です(ちなみに、緩和医療の1つである終末期鎮静についてだけで、自分の考えを以下のようにこれだけ書く必要がありました……)。

 

そういう意味で、もっともっと死の前後の情報が、あらゆる意味で偏りなく浸透していくことを望んでいます。

 

そして、さらに、たとえば自死についても……。

 

自死については、遺族の苦しみは当然のこと、その死のとらえ方もさまざまで、人によっては「人に話せない」「隠しておきたい」ものであり、また自ら命を断ったことに対する、言葉を選ばずに言えば責めるような考え方(「大切な命なのに、なぜ自ら捨てるのか」「生きたくても生きられない人もいるのに……」など)も社会の中には根強く存在します。

私などは、ただでさえタブー視されている死の中で、自死はさらに差別や区別に遭っていると思うほどです。

 

安楽死自死も、いわば「自ら死を選択する」という意味では同じであるのにも関わらず、人々のとらえ方が微妙に違うことに違和感を覚えます。

また、「自ら死を選択する」ということに対する反応が、人によっては驚くほど激烈であることにも、時として言葉を失います。

 

やはり、これをテーマに語り合うことは難しいかもしれない……。

死をテーマにする私でも、正直なところ、後回しにしたいものでもありました。

 

ところが、そんな時、そのことを語り合うのに別の道が見えたように感じたことがあったのです。

 

学生さんと、生き死にに関する対話の機会を得たのです。

死生学も研究する哲学者による、その大学での最終講座に参加させていただきました。

 

(2につづく)

『人生会議』は、誰が行うもの?

『人生会議』とは、ACP(アドバンス・ケア・プランニング)のことです。

 

これだけを読んで、ああ、なるほどね!と言える人はそんなにいないかと(汗)。

そして、この人生会議について説明するのは、今回のこの記事だけでは無理です。

というか、このブログ全体が人生会議についてのあれこれを書いていこうとするくらいのものなので(笑)。

 

ACPについて、人生会議については、厚生労働省このサイトをまず読んでいただけたらと思います。

そして、これだけを読んで、「わかった!」となった人に対しては、ごめんなさい、以下を問いかけさせてください。

 

あなたの人生は、

本当に、それほどわかりやすく、シンプルなのでしょうか?

 

この問いの意味についても、ブログを通して(頑張って書きます!)さまざまに感じていただけたらと思います。

 

★★

 

さて、『人生会議』とは、ACP(アドバンス・ケア・プランニング)の愛称です。

 

昨年の11月30日に公募により決定したと、厚生労働省が発表しました。

ちなみに、11月30日は、“いい看取り・看取られ”という語呂合わせから「人生会議の日」として、人生の最終段階における医療・ケアについて考える日にしようとしています。

 

「人生会議」と聞いて、どんなことを連想しますか?

 

なんだか物々しい。

うん、必要だよね。

何をテーマに会議するのか…、話が大きくなりそう。

一度は真剣に取り組んでみたい。

何かのゲーム?

 

いろいろな反応があるかと思います。

 

しかし私のところには、なかなか厳しい声が聞こえてきます。

 

「人生会議」なんて、そんな悠長なこと、やってられないよ!

 

はい、おっしゃる通りです。

私自身も、その“やってられない”現実を経験していますので、その気持ちは痛いほどわかります。

 

こういう声は、人生の最終段階にある患者やその家族に接している医療従事者の方、そして死に直面する当事者や家族からのものが多いように感じています。

 

なぜなのでしょうか。

 

私は、その名称から来る印象に理由があるのではないかと思っています。

 

★★

 

「人生」と「会議」。

 

死を意識した時、人はそんなに簡単には「人生そのもの」を振り返ることができない……のではないでしょうか。

これは、夫の闘病中に彼と語り合っていた時から感じていることですが、このことについては、また改めて書いてみたいと思います。

 

ここでは、「会議」について考えてみましょう。

 

「会議」と聞いて、みなさんはどんな風に感じますか?

単純に、何か特定の議題があり、何かを決めたりするもの、ですよね。

そこにいるメンバーは、議題の関係者だったりしますが、「その人」が議題になることはありません。

 

というか、「その人」が議題になってしまったら、それは言葉を選ばずに言えば「つるし上げ」とか「糾弾」とか、そんなイメージになりませんか?

 

少なくても、「その人」を褒め称えるために会議を行う、ということは……普通しませんよね?

 

そうなんです。

死に直面した本人や家族にとっては、「人生会議」という言葉の響きがとても遠いのです。

もっとはっきり言ってしまいましょう……冷たいし、突き放されたものに感じられるのです。

 

とてもじゃないですが、自分自身や大切な人に関係する何かを話し合うものだとは思えません。

 

また、「会議」という言葉から来るのんびりした感じが、命の終わりを見据えた時期には、あまりにも耐えられません。

だから「そんな悠長なこと、やってられないよ!」になるのです。

 

しかも会議の議題は、自分自身や大切な人の命に関わることです。

 

議長が誰なのか知らんが、その「人生会議」とやらで、何を決めろというのか!という怒りにも似た気持ちを抱くのは、当然のことと思いませんか?

 

★★

 

死に直面しているその時。

その時に、平然と「人生会議を行おう」などと声をかけられる人は、本人から遠い位置にいる人と言っていいでしょう。

 

本人のことすら考えていない、と言ってもいいと思います。

そんな人は、会議を行うことだけが目的化しています。

 

しかし、その時、一人だけ「人生会議を行おう」と口火を切ることができる人がいます。

 

そう、本人です。

 

自分が議長になり、自分の人生を議題にし、自分のことについて関係者と話し合うのです。

 

ところが、その場合であっても、人生会議は難しいことが多いでしょう。

なぜなら、本人はその気満々であっても、周囲が(特に家族が)付いてこられないこともしばしばだからです。その人の死を前提にした話し合いなので。

 

だから「人生会議」は、死に近いその時に行うのが大変なのです。

会議の出席メンバーの気持ちをそろえるところから始めなければなりません。

さらにいえば、出席するかどうか、そこからの“交渉”が必要な家族もいるでしょう。

 

「人生会議をしよう」と言って、家族全員が同じテーブルについて話し合えるのは、家族が健康で、仲が良い証拠ではないでしょうか。

 

家族で人生会議ができる=幸せ、と言えてしまうのは、私が夫を亡くしているからかもしれませんが……。

 

「終末期」が「人生の最終段階」に変わった意味

2018年3月、厚生労働省により、あるガイドラインが約10年ぶりに改定されました。

その名も「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」。

ちなみに、厚生労働省のサイトでもこのようにいろいろ公表されていますので、関心のある方は……。

 

人生の最終段階、それは“命の限りが見えてきた段階”のことを指します。

この段階は、「終末期」と言われることもたびたびです。

たとえば「終末期医療」とか。

 

終末期だと、いかにもこの世の終わりのような雰囲気で怖い、というような人も多いでしょう。

ネガティブな意味での「もう終わり」感がとてもある。

でも、人の命の最後を、そんな風な「もう終わり」感でいっぱいにしていいのだろうか。

特に高齢者の場合、80年90年と生きてきたその最後が、終末期という言葉のイメージ通りでいいのだろうか。もちろん若くても、いや、若いからこそ「もう終わり」感の強い終末期という言葉は、とてもじゃないけど受け入れられない……。

 

そんな声も影響したのでしょうか。厚生労働省は2015年春に、終末期を「人生の最終段階」としよう、と打ち出しました。

 

「もう死んでしまうのだから」と、まるでそれまでの人生すべてがゼロになってしまうかのようなものではなく、「人生の最終段階」という言葉には、その人のそれまでの人生に敬意を払おう・払いたいという意思すら感じられます。

 

そしてこの言い換えは、高齢化率が約28%であり、すぐそこまで迫っている多死の時代に直面する今の日本においては、とても重要な示唆に満ちていると思います。

 

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多死、それは読んで字のごとく「多くの死」、つまり「多くの人が死ぬ」ことです。

どんなに健康で長生きの人でも、いつかは必ず死ぬ。高齢化率が高い=高齢者が多い日本は、「多くの人が死ぬ」時代にまもなく突入することになるのです(ちなみに、そのピークは2038〜2040年頃とも言われています)。

平成30年度版高齢者白書(全体版)にも、このような死亡数の将来推計が出ています。

https://www8.cao.go.jp/kourei/whitepaper/w-2018/html/zenbun/img/z1_01_03.gif

 

赤の他人の死に対しては、例えば世間を賑わす大きな事件・事故・災害で亡くなられた人のニュースに直面しても、人はそこまで激しく、そして長く、延々と混乱し動揺し続けることはできません。

仕事や目の前の困り事や嬉しい事、自分の日常生活の方が優先されるのが普通でしょう。もちろんそのことは、誰かに責められるものでもありません。

 

しかし、自分にとって大切な人、身近な人が死んだらどうでしょうか。

配偶者、親、兄弟姉妹、祖父母、子ども、親友、恩師、恋人……。

そんな人が死んだら、日常生活を送ることができないほどの状態に陥ってしまう人も少なくありません。

それ自体は、グリーフ(死別後悲嘆)といって、人間として、いたって自然で、当たり前の反応なのですが(身体に苦痛がある場合、あるいはそれにより本人または周囲が困った状態に陥った場合は医療機関を受診し、適切な治療を受けて下さい)。

 

でも、「身近な人が死ぬとどうなるか」、もっと言えば「身近な人の死が近づいた時、人はどうなるのか・どうするのか」「死の前にはどんな問題があるのか」ということが、あまり知られていないのが、多死時代を迎えるにあたっては問題なのです。

 

死がタブー視され、いわば“共感されやすい(感動を呼びやすい)”物語のみが伝搬し、実際のところはどうなのか、という現実が共有されてこなかったことも、ここへ来て、私たちの前に、重い課題としてより明確に立ち現れはじめているとも言えます。

 

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そこで、「終末期」が「人生の最終段階」に変わった意味を考えてみます。

 

「終末期」と聞いた時、冒頭に書いたようにネガティブな意味での「もう終わり」感を抱く人も少なくないでしょう。

でもそれは、そんなイメージだからということもあるでしょうが、どこか他人事、というか「命の終わり」は強くイメージできても、人の気配を感じない・感じたくない……ことはありませんか?

 

しかし「人生の最終段階」はどうでしょうか。

 

「命の終わり」のイメージは弱まりますが、人の気配は感じられます。

そして、こういう視点で意識し直すと、その「人」とは、誰か自分に関わる特定の人をイメージできませんか? あるいは自分自身とか?

 

多くの人が死ぬ多死時代を控えて、私たちが意識を変えなければならないのは、この点です。

私たちが直面するのは、誰なのかイメージできない「多くの死」ではなく、現実には「私の死」であり「私の大切な人の死」であるということ。

 

厳しいですが、長寿国として世界のトップランナーである日本は、このことを“ないこと”にはできないのです。